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Mostrando las entradas etiquetadas como Sobi

Vuelve la campaña ‘Desenmascara Las Raras’ para recordar las dificultades que conllevan estas patologías

La campaña ‘Desenmascara Las Raras’, es una iniciativa que pretende desvelar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de las más de 7.000. La nueva edición se ha presentado en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y ha contado con la presencia de rostros conocidos.

Varios expertos se unen para dar a conocer una enfermedad rara hematológica (HPN)

En el marco del Día Internacional de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), conmemorado cada 12 de octubre, la biofarmacéutica Sobi, junto con la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España (HPNE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), han presentado la campaña “Desenmascara la HPN”. Esta iniciativa busca arrojar luz sobre las realidades invisibles de quienes conviven con esta enfermedad rara hematológica, desvelando los retos físicos y emocionales que enfrenta este colectivo.