Ave Fénix, escritora: "Los pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, sí estamos enfermos y no 'locos"
Ave Fénix es el seudónimo bajo el que escribe Rosi, autora mexicana que ha hecho realidad un reto que se propuso tras encontrarse en una situación de salud muy grave debido a las dos enfermedades crónicas que padece: fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Así, tras siete años, nueve borradores y cuatro dictámenes, ha conseguido que la novela El sendero de Ana, sea una realidad. A través de estas páginas, no solo agradece el hecho de vivir, sino que es un bonito canto a la esperanza.
Imagen de Karla Figueroa Velasco.
Tuve la oportunidad de hablar con Ave Fénix a través de videoconferencia durante cerca de una hora y descubrí a una persona sencilla, humilde y de gran corazón. Su voz dulce, su sonrisa y sus palabras llenas de agradecimiento me mostraron a alguien que a pesar de haber sufrido mucho ha sacado fuerzas para seguir adelante y que además quiere mostrar a aquellas personas que se encuentran con situaciones complejas en la vida, que es posible salir, al margen de las dificultades, los miedos y las trabas que surgen en el camino.El sendero de Ana, es una obra basada en su propia experiencia personal con la que pretende sensibilizar acerca de las enfermedades crónicas, pero a su vez es una invitación a luchar. Quienes padecen estas patologías pueden vivir situaciones muy complicadas especialmente porque en el caso de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica su detección es compleja debido a que los análisis y pruebas médicas no muestran ninguna anomalía.
El sendero de Ana', es una obra basada en la experiencia personal de la autora con la que pretende sensibilizar acerca de las enfermedades crónicas, y a su vez es una invitación a luchar.La escritora ha buscado con esta historia “brindar esperanza a aquellas personas y familias que están pasando por esta situación”. Renacer de las cenizas es posible, dice Ave Fénix, y es por ello que la frase que la inspira y con la que pretende lanzar ese mensaje de ánimo y que refleja su propia experiencia vital es esta: “Sentir miedo es humano, vivir con miedo es tu elección, despliega las alas y comienza a soñar”.
El más mínimo detalle de la novela está pensado para que aquellas personas que tienen estas patologías se sientan cómodas leyéndola, desde el peso al tamaño de la letra, entre otros. La propia autora explica por qué se han cuidado estos aspectos, y también el origen de los saltos en el tiempo de los personajes que la configuran, así como otras singularidades.
¿Por qué has estructurado la novela con saltos en el tiempo?
Desde el inicio sabía que no quería una historia lineal. He leído muchas novelas desde pequeña y me gusta mucho cuando el autor juega con los distintos recursos literarios. Es una forma de que el lector esté atento y se vaya involucrando. En un principio, la idea inicial tal y como lo hablé con el padre Javier Martínez, un amigo que trabaja conmigo, era que solo hubiera dos personajes: Ana y Susana. Pero de repente pensé que prefería una historia trenzada de alguna forma, y poco a poco empezaron a tener voz más personajes.
En el fondo siempre quise representar el caos de lo que es la enfermedad, por eso se producen los saltos en el tiempo.
En el fondo siempre quise representar el caos de lo que es la enfermedad, por eso se producen los saltos en el tiempo. Era una manera de explicar a través de la estructura que en esta enfermedad de pronto avanzas dos pasos y retrocedes seis. La estructura por ejemplo de Ana en la narrativa es tal cual ella vive la enfermedad con saltos todo el rato. Sin embargo, en el caso de Susana, para darle más solidez o base, su historia empieza desde lo que es el presente o futuro y va hacia atrás y lo que va acompañando a esa especie de caos hasta cierto punto, son las voces de los personajes.
En estas enfermedades uno piensa mucho obviamente en el paciente, pero en ocasiones se deja de lado todo el entorno de los familiares, lo que sufren y esta patología es muy caótica. Te impacta, por eso mi intención era que la estructura reflejara esto de alguna forma, precisamente por esta razón porque a veces estás bien y otras retrocedes. En general, resulta muy difícil de explicar a los familiares e incluso es complicado que los propios doctores te diagnostiquen y entiendan lo que estás pasando.
La novela te ha llevado siete años, ¿cómo ha sido el proceso?
Con la novela empecé justo un año antes de que enfermara de gravedad, solo la tenía en la cabeza pero me decía que en algún momento quería escribir lo que me estaba pasando por si pudiera ayudar a alguien. Ya me habían diagnosticado fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Eso fue en el 2015 y al año siguiente es cuando caigo en esta situación extrema y a medida que me voy recuperando es cuando empiezo a escribir poco a poco. Siempre me ha gustado escribir, he publicado cuentos, poesía… Sin embargo no lo había intentado con una novela, así que prometí que si sobrevivía, por la situación en la que estuve, iba a escribir un libro con un objetivo principal: sensibilizar a través del arte sobre estas enfermedades y también brindar esperanza a aquellas personas y familias que están pasando por esta situación.
Al principio de cada episodio introduces una serie de términos con descripciones o su traducción si son en otro idioma, ¿por qué?
Cuando padeces esta enfermedad a veces se presentan problemas cognitivos, se te olvidan cosas, tienes fallos de memoria. Antes de compartir la novela hice una encuesta con asociaciones en España de síndrome de fatiga Crónica y fibromialgia para ver de qué manera podíamos hacer el libro junto con la editorial para que todas las personas con estos trastornos pudieran disfrutarlo más. En estos casos, es importante valorar la letra del libro, su peso, su tamaño…
Cuando padeces esta enfermedad se presentan problemas cognitivos, se te olvidan cosas, tienes fallos de memoria.Entonces me llamó mucho la atención una persona que me felicitó por el libro, pero me dijo: “Me encantaría leerlo pero hace mucho que no leo porque después de dos renglones no retengo nada”. De este modo pensé que como a las personas que padecemos estas patologías en ocasiones nos cuesta retener las cosas lo más apropiado era poner estas aclaraciones al principio. Así los lectores saben a qué se están enfrentando con las palabras y también sirve para adelantar el contexto en el que se va a desarrollar la trama y de introducción al capítulo. Es como una forma de dar una pista al lector de dónde se va a viajar ya que en el libro aparecen diversos destinos. Por ejemplo, si es a Italia aparece la palabra “gelato” y su traducción “helado”, y si es a Cuba, el término “almendrón” y su significado: coche grande americano característico del país”.
Esto es algo que me costó bastante porque al principio pensé en usar el tradicional pie de página e incluso se me sugirió poner estas anotaciones al final, hasta que me decanté por situarlas al principio.
Sé que te gusta bailar, pero ¿por qué escogiste el ballet en concreto para la protagonista de tu novela?
Yo estudié de pequeña ballet y folclore aquí en el Hospicio Cabañas o Instituto Cultural Cabañas, que es un lugar reconocido en Guadalajara (México), y después opté por ritmos latinos y otros bailes. Esta enfermedad, al igual que la mayoría, no respeta nada, ni posición, ni estatus, y además tiene la singularidad de que es “invisible”, porque no se nota y a su vez las pruebas que te hacen salen bien. Por este motivo es difícil de diagnosticar y por eso me pregunté cómo lo podía hacer para que fuera más visible y más creíble, es decir, cómo podía desarrollar un personaje en el que claramente se apreciara que le estaba pasando algo.
La protagonista es un personaje que se cuida y aun así nadie la cree.
Para mí los bailarines son atletas y artistas, han de presentar una gran disciplina y un importante control de su salud. El colocar a una bailarina, fuerte, saludable que de repente se desploma de esta manera creo que puede reflejar con más peso que sí es una enfermedad invisible. La protagonista es un personaje que se cuida y aun así nadie la cree. Es una forma de decir que puedes estar aparentemente muy sano y cuidarte, pero una enfermedad te puede tumbar e igualmente y al mismo tiempo te vas a enfrentar a que las pruebas salgan bien y desconfíen de ti. Así que extrapolé mi amor por el baile a una bailarina con esa disciplina y con esas características que exige el ballet para moldear un personaje que generara más impacto.
En el libro cuentas la odisea de Ana hasta lograr un diagnóstico ¿es una denuncia hacia la atención de algunos profesionales de la salud?
No es una denuncia porque me he encontrado con doctores que me han atendido bien. Se trata de poner una balanza porque creo que si muchos doctores no me hubieran visto previamente yo no hubiera llegado a una naturópata que fue la que finalmente abordó mi trastorno. Más bien la novela pretende ser una sensibilización para el sector médico. Toda mi familia está constituida por doctores y algunos no me creían, por lo que yo me sentía fatal y mi mamá insistía en que yo tenía algo. No obstante, ella no me llevaba a conocidos sino a gente más especializada hasta que me trató alguien que conocía y a quien le agradezco mucho todo porque me derivó a un profesional que investigó en profundidad mi caso.
La novela es una invitación a ser más sensibles y en este sentido se dirige hacia la comunidad médica para que nos escuche, que los médicos crean que estamos enfermos.
No es una denuncia porque también como pacientes tenemos que entender que es complicado. Es como una invitación a ser más sensibles y en este sentido se dirige hacia la comunidad médica para que nos escuche, que los médicos crean que estamos enfermos. Yo he leído casos de personas que han tenido lo mismo que yo y se han suicidado porque no han tenido apoyo. Gente que está tan desesperada que piensa que está loca, que ha ido a miles de doctores y estos les han dicho pues haz ejercicio, con eso te vas a sentir mejor. A mí me ha marcado que parte de mi familia se dedique a la medicina y también tengo la parte en donde ellos en su labor profesional se han enfrentado a casos complicados como el mío y quiero pensar que la mayoría de los profesionales hacen lo posible, aunque es cierto que no todos y es a esta parte a la que me dirijo. Es una llamada de atención para decirles: “Sí nos pasa, no estamos locos”.
Es una invitación a sumar esfuerzos y a trabajar en conjunto, tanto pacientes como médicos, porque no es una enfermedad fácil y queda mucho por investigar. Es cierto que si te pones en el lugar de los doctores y en el hecho de que en los estudios no sale nada, hay que tener en cuenta que son personas de ciencia y para ellos es complicado. Tampoco digo que todos sean iguales pues yo me he topado con todo tipo, pero al final he tenido suerte. Sin embargo hay mucha gente que no. Y el “no tienes nada, estás loca”, es el referente cuando acudes a la consulta con estas enfermedades.
¿Qué importancia tuvo para ti el entorno?
Yo tengo la suerte de trabajar en una universidad Humanista donde ponen en el centro el cuidado de la persona. Más allá de eso, al principio mi jefe no sabía que estaba enferma. Intuía que quizá me estaba pasando algo. Nadie supo que durante siete años mi madre me llevaba al trabajo, solo alguien de forma muy puntual. Los más cercanos sabían que estaba muy enferma pero no lo que me pasaba. Así hasta que llegó un punto en el que no podía caminar y se lo tuve que decir a mi jefe. Y para mí fue una gran sorpresa porque fue el que me comentó que ya se imaginaban que me estaba pasando algo y me ayudaron con un permiso de trabajo. Sin este y el apoyo de la universidad probablemente no hubiera podido seguir trabajando y considero que es algo muy importante: sentirse útil y productiva ayuda mucho. Eso contribuyó a salvar mi vida, porque ya no podía más, estiré tanto la cuerda… Pero esto ha sido también un aprendizaje para mí porque yo me decía que podía a pesar de todo, hasta que no pude y necesité ayuda.
En mi caso seguir trabajando ha sido importante pero he contado con mucha flexibilidad, un mensaje que igualmente quería transmitir.
Soy muy afortunada pues otras personas no tienen el apoyo necesario y se quedan sin trabajo, lo que da lugar a que entren en un círculo muy difícil de salir porque te quedas sin ingresos y sin aliciente de productividad, incluso yo tengo el apoyo de mis padres y en estas enfermedades es muy difícil salir sola. En mi caso seguir trabajando ha sido importante pero he contado con mucha flexibilidad, un mensaje que igualmente quería transmitir.
No es que seamos flojas, no es que no queramos hacer las cosas, somos personas que queremos salir adelante aunque nuestro cuerpo está desintonizado, pero si nos dan la oportunidad, si nos apoyan, podemos ser productivas y salir adelante, estar con nuestras familias… Hay mucho estigma, y yo sé de personas con estas enfermedades cuya pareja se ha marchado a pesar de tener hijos en común. Que te pase algo así es terrible…
¿Por qué has usado el seudónimo Ave Fénix?
Fue por dos situaciones. Quería que el que leyera el libro y se identificara pudiera sentirse como que realmente es un Ave Fénix, es decir, todos podemos renacer. Deseaba lanzar ese mensaje. Anteriormente ya había escrito con este seudónimo en un cuento previo que publiqué, y lo utilicé porque en ese momento ya había pasado parte de la enfermedad. Así, mi idea es que si El Sendero de Ana llega a una persona que se encuentra en una situación difícil pueda pensar que también hay alguien como ella que pasó por un mal momento y renació, que tuvo la oportunidad de hacerlo.
Quería que el que leyera el libro y se identificara pudiera sentirse como que realmente es un Ave Fénix, es decir, todos podemos renacer.
La otra razón es porque se trata de una novela muy personal y quería guardar un poco para mí. Era como una forma de separar, porque los primeros borradores fueron como una especie de catarsis, de llorar y llorar cuando estaba escribiendo. De hecho desde que la novela salió publicada no la he vuelto a leer porque todavía hay pasajes que me remueven y estoy intentando guardar distancia entre mi experiencia vital y mi trabajo como profesional. La forma que encontré de llevar a cabo esto fue con este sobrenombre.
Para mí, en general, escribir es una terapia ¿lo ha sido para ti?
Fue una buena terapia, incluso agradezco a los personajes el poder hablar a través de ellos. Si bien, ellos mismos también me fueron llevando: era muy curioso porque la historia iba fluyendo. Sí, me sirvió de catarsis. Antes de la novela definitiva escribí nueve borradores y pasó por cuatro dictámenes. Si vemos el primer borrador… Con el tiempo vas sanando, empiezas a ser más objetiva y a poder decir quita esta parte y pon otra. Para mí el hacer algo tan personal ha sido muy retador y complicado porque hay que separar la parte emocional. Eso se consigue cuando uno va curándose y así es como logras una historia completa, es decir, eres esa escritora que está contando una historia.
DATOS
Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, más casos en mujeres
La fibromialgia se caracteriza principalmente por dolor constante generalizado junto a fatiga y otros síntomas. Es una enfermedad crónica e invalidante que se produce por un mal funcionamiento de los sistemas nervioso, inmunológico y endocrino, además de tener un componente bio-psico-social.
Todavía no existe una prueba diagnóstica específica y los análisis y estudios convencionales son normales y por ello se dice que es una enfermedad invisible. “En muchos casos, la persona que la padece, la sufre en soledad toda su vida”, tal y como explica en su web la Asociación de pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid (Afibrom).
Esta enfermedad afecta a un 2,45% de la población general y más del 90% son mujeres.
El síndrome de fatiga crónica, conocido también como encefalomielitis miálgica (EM) o Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE), se caracteriza por una fatiga persistente física y mental que no encuentra solución por medio del descanso.
Lo padece alrededor del 0,5% de la población mundial, principalmente jóvenes entre 29 y 35 año, y el 90% de los casos son mujeres.
El sendero de Ana, de Ave Fénix
Sobre la autora
Ave Fénix, es originaria de México, licenciada en Ciencias de la Comunicación por el ITESO y Gestora Cultural por la UAC.
Desde pequeña, el gusto por la lectura la ha llevado a amanecer con un libro entre sus manos. Ha escrito poesía, narración y un guion de teatro. Su cuento Entre Muros fue seleccionado para publicarse en el libro colaborativo: Fabulaciones, imaginería y libertad, que se presentó en la Feria Internacional del Libro de Guadalajara en 2018.
El sendero de Ana, su primera novela, trata de sensibilizar a través del arte sobre algunas enfermedades crónicas que ella misma padece. Una obra apasionante, colorida, fascinante…Una invitación a la vida.
Sinopsis
En el Ballet des Arts de Paris, Ana se siente realizada al estar muy cerca de alcanzar su más grande sueño: convertirse en étoile.
Durante esa misma travesía, Susana, una niña de rubios cabellos, desafía su realidad al tener una discapacidad que, según los expertos, le impedirá realizar su más grande anhelo: bailar.
Un viaje lleno de sabores, colores y música por París, Londres, Milán, La Habana y Guadalajara se queda en un doloroso recuerdo cuando el cuerpo de Ana se vuelve un enigma médico. Con el dolor impregnado en la piel, su vida hecha pedazos y un profundo amor que la mantiene a flote, Ana tiene que iniciar una danza inesperada para cumplir una promesa que hace años le hizo a una niña desconocida, en un fortuito encuentro de caminos.
¿Podrá Ana renacer de las cenizas?
Sello editorial: Con M de Mujer.
Fecha de publicación: Abril 2023.
Precio: 17 euros.
Número de páginas: 276.
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