La mayoría de los cuidados de los pacientes con alzhéimer recae en las mujeres

La Fundación Pasqual Maragall ha impulsado la creación del informe “Propuestas para una nueva priorización del Alzheimer en España”, con la colaboración de organizaciones y expertos clave del ámbito científico, sanitario y social. Elaborado en el marco del Observatorio del Alzheimer y las Demencias, entre los datos que se menciona en el estudio destaca que la enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia, representando entre el 60-70% de los casos. Se calcula que las personas afectadas precisan de media unas 70 horas de cuidados a la semana. El 80% de estos cuidados recaen sobre las familias, en su mayoría mujeres, lo que genera un alto nivel de sobrecarga emocional, física y financiera.

Impacto social y económico

El documento, que ya se ha presentado al Ministerio de Sanidad, es el resultado de un proceso de análisis y debate en el que han participado representantes de más de 30 organizaciones y destacados expertos de los ámbitos científico, sanitario y social. Todos ellos se reunieron el pasado julio para replantear las prioridades y estrategias, promoviendo una mayor visibilidad y un enfoque multidisciplinar en la agenda pública.


Según se destaca en sus conclusiones, la urgencia de priorizar el alzhéimer y las demencias en España radica en su creciente impacto sanitario social y económico. Frente a este desafío se subraya la necesidad de reactivar el compromiso político e institucional orientado a implementar un nuevo plan de acción que permita construir una nueva priorización del Alzheimer y las demencias en España.

Mujeres cuidadoras de alzhéimer

Precisamente, durante la presentación del texto se hizo hincapié en el impacto social debido al papel de los cuidadores. Desde un prisma social y enfoque a las personas que padecen Alzheimer y sus familias, Mariló Almagro, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), destacó lo siguiente: “No solo debemos tener en cuenta a la persona diagnosticada, también a las personas cuidadoras. Hay que hacer políticas adaptadas a ellas, mayoritariamente mujeres, y formación a los profesionales del sistema social y sanitario, para que puedan tratar cada caso de Alzheimer de forma individualizada”.

Las personas cuidadoras a menudo carecen de formación y acompañamiento adecuados y acaban sufriendo problemas de salud psicológica y física, viendo afectada su calidad de vida y su capacidad laboral.

Por su parte, María Rosa Martínez Rodríguez, secretaria de Estado de Derechos Sociales, expuso que es necesario “un nuevo modelo de cuidados que incluya a las personas con demencia, que promueva un cambio social y alineado con los derechos humanos. Este modelo deberá poner la persona en el centro e incluir el desarrollo de servicios comunitarios que permitan el cuidado en el hogar, transformar los centros residenciales con participación activa de las familias y hacer cambios en la ley de la dependencia”.

El doctor Arcadi Navarro, director de la Fundación Pasqual Maragall, resaltó que “ante el gran desafío científico, sanitario y social que plantean estas patologías, es necesario abrir una nueva etapa en nuestro país para el abordaje de su prevención, diagnóstico, tratamiento y cuidados. La Organización Mundial de la Salud ha declarado la demencia como una prioridad de salud pública y apremia a los estados a disponer de políticas, estrategias, planes o marcos nacionales para abordarla. Pero España ha avanzado lentamente en la implementación de un plan nacional específico”.

Propuestas para priorizar la enfermedad de Alzheimer en España

Estos son los diez puntos resumidos que recoge el documento:

1. Impulsar la investigación en Alzheimer con mayor financiación y colaboración público-privada. La falta de tratamientos efectivos y el alto coste social y económico hacen urgente destinar recursos a la investigación para avanzar en nuevas terapias y mejorar el diagnóstico.
2. Promover la prevención, reconociendo los determinantes sociales de la salud e incidiendo en los factores de riesgo modificables a lo largo de la vida. Se estima que hasta un 45% de los casos podrían evitarse o retrasarse actuando sobre ellos.
3. Mejorar el diagnóstico temprano, para permitir intervenciones más tempranas y una mejor planificación de los cuidados.
4. Preparar el Sistema Nacional de Salud para la inclusión de nuevos tratamientos modificadores del curso de la enfermedad. La llegada de nuevos fármacos requerirá adaptación y financiación para garantizar un acceso equitativo de todos los pacientes.
5. Reforzar la atención primaria con formación específica y recursos. Los profesionales de atención primaria son clave para la detección y tratamiento de los pacientes, por lo que su capacitación es imprescindible para mejorar el manejo y seguimiento de la enfermedad.
6. Incorporar las demencias en el nuevo modelo de cuidados y mejorar la coordinación entre la atención sanitaria y social para lograr una integración óptima de ambos sistemas. La atención integral, desde las primeres fases de la enfermedad, es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes y apoyar a sus cuidadores.
7. Fomentar el uso de nuevas tecnologías para el diagnóstico y tratamiento personalizados. Las nuevas tecnologías y la innovación en los servicios asistenciales presentan oportunidades para el abordaje del Alzheimer en todas sus fases y permitirá aumentar el diagnóstico precoz y personalizar los tratamientos.
8. Sensibilizar a la población y reducir el estigma mediante campañas públicas. La concienciación y la desestigmatización del Alzheimer y las demencias es clave para una mayor participación social y un mejor apoyo comunitario, imprescindibles para el bienestar de los pacientes y sus familias.
9. Desarrollar un modelo flexible de gestión de cuidados con perspectiva de derechos y enfoque comunitario. Es necesario adaptar los cuidados a las necesidades de las personas en cada etapa de la enfermedad, con el objetivo de garantizar la dignidad y la autonomía personal de los pacientes y evitar la sobrecarga de las personas cuidadoras.
10. Crear un marco normativo adecuado con la financiación necesaria y el compromiso institucional para el abordaje integral del Alzheimer y las demencias. La falta de continuidad en los planes de acción anteriores ha dificultado el avance en la lucha contra el Alzheimer y las demencias, por lo que es necesario un nuevo marco ambicioso y estable que garantice la implementación de políticas a largo plazo.