Irene Gilarranz (neuropsicóloga): "La anosognosia es un síntoma transversal y poco conocido de algunos trastornos neurológicos con consecuencias importantes"

La anosognosia es un síntoma transversal que aparece en múltiples trastornos neurológicos y neurodegenerativos. Irene Gilarranz, neuropsicóloga del Centro Europeo de Neurociencia (CEN), explica que suele presentarse principalmente tras un ictus, en traumatismos cranoencefálicos y en algunas demencias. Su diagnóstico es clave porque este síntoma supone la dificultad para reconocer los propios déficits, lo que unido a la tristeza y la pérdida de capacidades, puede tener repercusiones importantes en pacientes y cuidadores. 

 

El entorno familiar se ve afectado en estas situaciones además de someterse a una elevada carga emocional, por eso desde CEN aseguran que es necesario un abordaje integral, que combine la rehabilitación física con el acompañamiento psicológico y neuropsicológico tanto del paciente como de su entorno. La neuropsicóloga Irene Gilarranza, expone en esta entrevista a Claves de mujer, las pautas a seguir si se presenta anosognosia en este tipo de pacientes, un síntoma no muy conocido que sin embargo tiene una prevalencia de entre el 10 y el 44% en pacientes que han sufrido un ictus y que se presenta en un 30% de las personas con alzhéimer.

¿En qué trastornos neurológicos suele darse la anosognosia?

Según la evidencia científica destaca su presencia por un lado en los ictus, sobre todo, los que suceden en el hemisferio derecho, y es frecuente en las fases de ictus agudo, con una prevalencia de entre el 10 y el 44%.

Se asocia también con lesiones en la corteza parietal, insular derecho y áreas frontales. También se ve de manera muy frecuente en traumatismos cranoencefálicos, sobre todo, en lesiones de la parte frontal y en traumatismos moderados severos con alteración en redes frontopartietales. 

Aparece además en demencias tipo alzhéimer o demencias frontotemporales. El 30% de los pacientes con alzhémier presenta anosognosia. Y en las demencias frontotemporales es muy típica debido a las alteraciones en áreas de autoconciencia. Igualmente, puede presentarse en párkinson, epilepsia, esquizofrenia y trastornos psiquiátricos. 

¿Es más frecuente en hombres o mujeres o no hay distinción de género?

Según la literatura científica no existen evidencias consistentes en cuanto a diferencias de la anosognosia por género. Depende más de los factores neurobiológicos, es decir, de la localización de la lesión, su extensión, la edad de la persona o su nivel educativo,  más que del sexo en sí.

¿Por qué influye el nivel educativo?

Siempre tenemos muy en cuenta la reserva cognitiva de las personas cuando sufren un daño cerebral porque esta actúa como un "amortiguador" del daño. Favorece que el cerebro posea un mayor número de conexiones o de redes creadas que amortiguan el daño cerebral. Por tanto, será más sencillo recuperar a una persona que tiene una reserva cognitiva o un nivel educativo alto, que a una persona que carece de esa reserva o recurso educacional. En el conocimiento de tu propio déficit cuanto más nivel educativo tengas más fácil va a ser que entiendas lo que le está pasando a tu cerebro y como este síntoma afecta a tu autoconciencia también lo hace sobre tu propio conocimiento de déficit. 

Es más sencillo recuperar a una persona que tiene una reserva cognitiva o un nivel educativo alto.

¿Es un síntoma temporal o se puede prolongar durante la enfermedad?

Tanto en el ictus como en el traumatismo cranoencefálico, que suele tener una aparición abrupta, la anosognosia suele ser transitoria. Surge en las fases más agudas, pero muchos casos van mejorando a lo lardo de las semanas o meses. Al principio aparece ese estado confusional en el que la persona está totalmente desorientada, no sabe lo que le ha ocurrido y mucho menos es consciente de las secuelas subyacentes al daño cerebral. Pero con el paso de las semanas según van mejorando otros procesos cognitivos como la orientación, la memoria, la capacidad de razonamiento, etc., la anosognosia se suele ir reduciendo. Si bien hay casos más severos en los que puede persistir, en especial cuando existen lesiones más extensas en redes implicadas en la autoconciencia, por ejemplo.

En casos de demencias como el alzhéimer al ser trastornos progresivos ocurre todo lo contrario y por ello este síntoma iría agravándose conforme avanza la enfermedad. Va muy de la mano del deterioro cognitivo que poco a poco va sufriendo. Según avanza este deterioro la anosognosia va aumentando. 

¿Cómo deben manejar los cuidadores este síntoma? ¿Qué pautas deben seguir?
 
En primer lugar, es muy importante trabajar con profesionales de la neuropsicología porque nos van a dar pautas específicas en cada caso concreto. Porque no es lo mismo una anosognosia por un traumatismo que por un ictus. Yo voy a proponer unas pautas generales, pero teniendo en cuenta el matiz mencionado. 

Hay que intentar evitar la confrotación, discutir o enfrentarse directamente con el paciente porque al final la anosognosia no es una negación psicológica y ha de quedar claro que la persona realmente no percibe su déficit, aunque se le explique. Intentar razonarlo, por tanto, suele crear bastante frustración y conflicto. Se debe hablar desde la empatía, evitar etiquetar la falta de conciencia de la persona y situaciones conflictivas que provoquen que el paciente se cierre más. 

También es importante priorizar la seguridad a pesar de que el paciente piense que está bien. Por ello, es conveniente establecer una serie de límites claros, sin dramatizar, supervisar directa e indirectamente actividades que puedan suponer un riesgo para la persona como manejar objetos de la cocina o herramientas e incluso conducir. Es necesario estar pendiente de aspectos como la medicación, las gestiones económicas como compras, el acceso a tarjetas, cuentas bancarias… Hay que adaptar el entorno con sistemas de apoyo. En el caso de que no pueda conducir se tiende a quitar las llaves y engañar a la persona, pero siempre tendemos a que este engaño no se produzca.

Es conveniente establecer una serie de límites claros.

Funciona muy bien usar estrategias de retroalimentación y muchas veces es beneficioso grabar al paciente mientras realiza una tarea, pero nunca a modo de amenaza. Se trata de decírselo para luego verlo juntos y comprobar en qué se ha equivocado y si se tiene que corregir algo. Se le puede pedir un feedback preguntándole qué le parece como lo ha hecho, si lo podría haber realizado mejor, es decir, intentar que adopte esa toma de conciencia de su propia ejecución. Al mismo tiempo, es recomendable mantener las rutinas estructuradas, que sean graduadas en cuanto a nivel de dificultad, actividades concretas…

Luego, conviene reducir demandas cognitivas que puedan provocar frustración, es decir, anticiparnos un poco a qué situaciones son aquellas que más frustración generan en la persona y evitar llegar a eso. No llevarles a extremos y no caer en la sobreprotección, aunque todo esto depende mucho del caso como decía al principio.

Conviene reducir demandas cognitivas que puedan provocar frustración. 

Muchas veces las personas con daño cerebral son conscientes de esto y parece que les estamos infantilizando. Esto es contraproducente por lo que hay que aportar las ayudas mínimas necesarias y en las tareas seguras dejarles autonomía, a la par que reforzamos los logros aunque sean pequeños. 

Por último, es aconsejable usar siempre un tono calmado, ser respetuoso con lo que se dice, hablar despacio, utilizar frases cortas y que las instrucciones sean claras. Todos los cuidadores que conviven con el paciente han de tener coherencia con las pautas, evitar juicios o frases como "es que no te das cuenta", o similares. 

¿Consideras que en general hay una infravaloración de las enfermedades neurológicas?

Considero que están totalmente infravaloradas. Cuando recibimos a un paciente para una valoración inicial de ictus o traumatismo y otras enfermedades neurológicas, al preguntar si conocen a alguien que les ha sucedido algo parecido la mayoría dice que no. Entonces nos enfrentamos a una situación de desinformación y al no conocer la enfermedad no se saben cuáles son las posibilidades de rehabilitación o recuperación que existen.

Todavía se piensa que después de un ictus te vas a casa y te las apañas como puedas. 

Todavía se piensa que después de un ictus te vas a casa y te las apañas como puedas, que no existen opciones de rehabilitación adaptados. Es verdad que la seguridad social carece de la rehabilitación necesaria para este tipo de casos y es bastante larga en el tiempo. Los síntomas físicos suelen ser más evidentes mientras que los cognitivos resultan más invisibles y muchas veces no son percibidos, como es el caso de la anosognosia, ni por los propias pacientes y familiares e incluso por los profesionales que a veces sobrestiman las capacidades del paciente, lo que puede llevar a retrasos en diagnósticos.

No hay muchos recursos para los cuidadores que se sienten desinformados, perdidos, no saben muy bien a quién acudir, lo que evidencia un déficit estructural en el ámbito de la atención. Y hay que tener en cuenta que la anosognosia reduce mucho la adherencia terapéutica y aumenta el riesgo, por ello la consideramos como un factor diagnóstico muy importante en la rehabilitación neurológica. Es uno de los primeros objetivos que tenemos que trabajar porque si el paciente no es consciente de sus propios déficits es muy difícil que haya adherencia.