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Mostrando las entradas etiquetadas como HPN

Un libro para visibilizar la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)

La biofarmacéutica Sobi, la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) y el Hospital Universitario Vall d’Hebron han conmemorado en el maro del 23 de abril, el Día de Sant Jordi con una mesa informativa centrada en la publicación “Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN”, una serie derelatos con testimonios de personas con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) ilustrados por el artista Óscar Alonso ’72 kilos’.   

Varios expertos se unen para dar a conocer una enfermedad rara hematológica (HPN)

En el marco del Día Internacional de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), conmemorado cada 12 de octubre, la biofarmacéutica Sobi, junto con la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España (HPNE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), han presentado la campaña “Desenmascara la HPN”. Esta iniciativa busca arrojar luz sobre las realidades invisibles de quienes conviven con esta enfermedad rara hematológica, desvelando los retos físicos y emocionales que enfrenta este colectivo.