La biofarmacéutica Sobi, la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) y el Hospital Universitario Vall d’Hebron han conmemorado en el maro del 23 de abril, el Día de Sant Jordi con una mesa informativa centrada en la publicación “Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN”, una serie derelatos con testimonios de personas con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) ilustrados por el artista Óscar Alonso ’72 kilos’.
A través de los testimonios de cinco personas con HPN, el libro muestra en qué consiste la enfermedad, cuáles son sus síntomas y las complicaciones que pueden aparecer; cómo es un día en la vida de una persona con HPN y cuál es el impacto a nivel social o laboral. Además, aborda cómo es el proceso de diagnóstico y abordaje de esta patología y el diálogo con los hematólogos, trasladando el mensaje de que una vida con síntomas no es una vida normal.
HPM, enfermedad ultra rara
La HPN es una enfermedad ultra rara de la sangre que afecta a unas 0,7 personas por cada 100.000 habitantes y que puede manifestarse en cualquier etapa de la vida, aunque es más común entre los 30 y 40 años . Su impacto trasciende el ámbito físico: según datos recientes, el 80% de quienes la padecen siente preocupación por ser una carga para su entorno y la mitad ve limitada su actividad física. Para más del 50% de las personas con HPN, la enfermedad condiciona el desempeño laboral o académico y restringe la esfera personal y social.
En la mesa informativa han participado Adriana Reyes, presidenta de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE), Jordi Cruz, representante y fundador de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE), Carolina Martín, técnico de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) y persona con HPN, Sergio Álvarez, responsable de Pacientes de Sobi y Lourdes Miguel, responsable de Acceso de Sobi en Cataluña.
La publicación se enmarca en la campaña de Sobi “Hoy Puedes Normalizarla”, “con la que trasladamos el mensaje de que una vida con síntomas no es una vida normal”, explica Sergio Álvarez. “Hay síntomas de la enfermedad como la anemia que cuando no se controla bien, puede provocar fatiga y cansancio extremo, lo que limita la capacidad para llevar a cabo actividades diarias, afectando a la calidad de vida y al bienestar emocional” destaca. Y añade que “de ahí la importancia de un buen control de todos los parámetros de la enfermedad”.
“Como Asociación de Pacientes HPNE pensamos que este tipo de iniciativas ayudan a dar a conocer la enfermedad a la sociedad y a explicar las grandes barreras y necesidades que tienen las personas con HPN en su día a día. De esta forma, contribuimos a que el entorno de los pacientes entienda el impacto de la enfermedad y empatice mejor con las personas que la tienen”, asegura Adriana Reyes, presidenta de la Asociación HPNE.
Puedes ver el libro aquí.
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