El Día Mundial de las Enfermedades Raras de este año 2016 se celebra hoy 29 de febrero bajo el lema “Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga”. Se quiere así dar protagonismo a los pacientes, que son los que mejor pueden expresar sus necesidades, y además promover la investigación y mejorar la calidad de vida de los familiares y cualidades. Hoy, por tanto, es un día para recordar y no está de más recopilar los datos clave que rodean a los afectados de las enfermedades raras , porque son lo que reflejan con más imparcialidad cuál es la verdadera realidad de estos pacientes.
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