miércoles, 4 de junio de 2014

Una pulsera solidaria en beneficio del Síndrome de Rett

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Pulsera solidaria síndrome Rett


El Síndrome de Rett es una enfermedad rara de origen neurológico y de base genética  que produce diversas alteraciones en la capacidad psicomotriz y del habla. Generalmente se da en el sexo femenino y actualmente afecta  a más de 3.000 niñas en España y a cerca de 300.000 en el mundo.


Con el objeto de destinar fondos para la investigación en favor del Síndrome de Rett se han creado varias iniciativas, destacando entre ellas la pulsera solidaria diseñada por la marca de Joyería UNOde50. Esta empresa española  se dedica al diseño de joyas exclusivas para ambos sexos, sobresaliendo por su originalidad y estilo propios. Entre sus productos podemos encontrar desde collares y tobilleras hasta gemelos o relojes de hombre, y aquí dejo donde encontrar las hermosas pulseras.


Este es el segundo año que UNOde50 se une a la iniciativa, pues en 2013, Año Internacional de las Enfermedades Raras, colaboró también en la investigación de esta enfermedad mediante la venta de esta pulsera. El dinero recaudado se destinó al proyecto RNA en LCR estudios genéticos desarrollado en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona y dirigido por la doctora Armstrong.


Y ahora, en 2014, han vuelto a participar ofreciendo de nuevo la pulsera solidaria pero añadiendo una nueva talla para niños en color verde. Este tono se ha elegido por ser el símbolo de la esperanza, y la pulsera se ha denominado RettKids.


El diseño del adornoes exclusivo y está lleno de simbolismo. Lo puedes ver en la imagen que acompaña a este post: sobre una chapa de metal bañada en plata se aprecia un grabado que consiste en dos manos con forma de alas de ángel y el lema SilentAngels. Esta fue la expresión que usó la actriz Julia Roberts para referirse a las niñas que padecen esta enfermedad, una forma bella de expresar uno de los síntomas de este problema: la pérdida del habla.


Al mismo tiempo, y para darle un toque más personal la caligrafía empleada imita la de los niños. Además, la "r" está al revés para recordar que el Síndrome de Rett está catalogado como enfermedad rara.


Actualmente hay muchos famosos que apoyan esta campaña y que colaboran de forma  desinteresada, como por ejemplo Almudena Grandes, Marta Robles, Cayetana Guillén Cuervo, Paula Echevarría, Amaya Salamanca, AriadneArtiles,  David Meca o Sara Carbonero, entre otros.


Si tú también quieres formar parte de esta acción solidaria, sólo informarte de que UNOde50 tiene ahora un pack especial: si compras de forma conjunta la pulsera de adulto y niño, te sale por un total de 49€.



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