lunes, 20 de abril de 2015

Los niños con enfermedades poco frecuentes necesitan integrarse en las escuelas con normalidad



Conseguir que las personas afectadas por enfermedades raras consigan una integración plena en todos los ámbitos de la sociedad es una de las principales reivindicaciones de este grupo. La semana pasada tuvo lugar el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) en el auditorio del CosmoCaixa de Barcelona, donde se puso de manifiesto esta realidad. 


Los niños con enfermedades poco frecuentes necesitan integrarse en las escuelas con normalidad



Bajo el lema “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”, en este acto se resaltó que la colaboración entre todos los colectivos (educativo, familiar, asociativo, sanitario y social) es vital para conseguir una escuela inclusiva.



Aún queda mucho camino por recorrer y es muy importante que organismos distintos actúen conjuntamente. Se trata de una labor en la que intervienen varios sectores y donde el trabajo colaborativo ocupa un papel crucial. Por todo ello, en este encuentro se destacó que han de trabajar de forma muy estrecha: La unidad de escuelas, familiares, asociaciones, el servicio sanitario y social es vital para poner en marcha una intervención interdisciplinar capaz de sumar esfuerzos, potenciar la investigación y promover acciones concretas y específicas”.



Una escuela para todos no debería ser un “sueño” sino una realidad, porque la inclusión de alumnos con Enfermedades Poco Frecuentes (E.P.F.) no tendría que plantearse ni siquiera en una sociedad donde la educación es un derecho. Y además, lo importante no es sólo compartir un espacio físico, sino el hecho de que estos chicos se sientan como uno más dentro del centro educativo.



En el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes se resaltó también que todavía existen necesidades específicas de apoyo educativo sin cubrir, y por ello se necesitan herramientas capaces de impulsar procesos de reflexión y de investigación-acción. Y, por supuesto, “es necesario impulsar el acceso en igualdad de condiciones a estudios superiores, es decir, que la universidad también sea inclusiva.”

Aún queda mucho por hacer, y por este motivo hoy desde Claves de Mujer queremos apoyar a todas las personas con Enfermedades Poco Fecuentes a través de este post informativo. Sabemos que para ellas cada día es una lucha diaria más dura que la del resto, y que han de afrontarla con un tesón y valentía dignos de admiración. ¡Mucho ánimo!

 

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