Román Latorre (Sobi Iberia): "Visibilizar las enfermedades raras no solo es una cuestión de salud, sino también de justicia social"
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero, es un punto de encuentro para dar voz al colectivo. Estas patologías, que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas , suponen un doble reto para el sistema sanitario y las familias, con la necesidad de mejorar el diagnóstico, facilitar y acelerar el acceso a los tratamientos disponibles y potenciar la investigación. De forma paralela, surgen necesidades a nivel social, educativo, laboral o familiar, que requieren un abordaje integral para evitar situaciones de vulnerabilidad.
La población general también puede sumarse a esta iniciativa haciéndose una foto con la misma máscara y subiéndola a redes sociales con un mensaje de apoyo. Su descarga está disponible en la web de Sobi: Únete a ‘Desenmascara las Raras’.
El 43% de las personas con enfermedades poco frecuentes ha sentido discriminación debido a su enfermedad . “Visibilizar las enfermedades raras no solo es una cuestión de salud, sino también de justicia social. A través de la concienciación, la investigación y el compromiso institucional, es posible mejorar significativamente la vida de millones de personas en España que hoy enfrentan el olvido y la indiferencia”, subraya Román Latorre.
Enfermedades heterogéneas
Las enfermedades raras son muy heterogéneas y pueden afectar a cualquier órgano o sistema. Sin embargo, en general, son enfermedades graves o muy graves en el 65% de los casos, crónicas en el 85%, a menudo degenerativas, de origen genético (alrededor del 80%) y potencialmente mortales (en casi el 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente).
Más del 35% de las personas con enfermedades raras presentan los primeros síntomas en la infancia o adolescencia. No obstante, la prevalencia de estas enfermedades es mayor en adultos que en niños, debido a la alta mortalidad de algunas de ellas. De hecho, las enfermedades raras son responsables del 35% de los fallecimientos en niños menores de un año y de más del 10% de las muertes entre 1 y 15 años.
Más del 35% de las personas con enfermedades raras presentan los primeros síntomas en la infancia o adolescencia. No obstante, la prevalencia de estas enfermedades es mayor en adultos que en niños, debido a la alta mortalidad de algunas de ellas. De hecho, las enfermedades raras son responsables del 35% de los fallecimientos en niños menores de un año y de más del 10% de las muertes entre 1 y 15 años.
Las enfermedades raras son muy heterogéneas y pueden afectar a cualquier órgano o sistema.
Según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), entre el 6% y el 8% de la población española podría verse afectada por una enfermedad rara en algún momento de su vida.
“En la actualidad, no se conoce la cura para el 95% de las enfermedades raras. Además, el tiempo de espera para obtener un diagnóstico puede superar los 4 años y, en el 20% de los casos, puede tardar más de 10”, señala la doctora Ana María Domínguez Mayoral, Coordinadora del Grupo de Estudio de Neurogenética y Enfermedades Raras de la SEN. “Además de su alta mortalidad, estas enfermedades también son altamente discapacitantes. En España, el 80% de los afectados por una enfermedad rara tienen algún grado de dependencia y más del 50% necesitan apoyo en su vida diaria”.
“En la actualidad, no se conoce la cura para el 95% de las enfermedades raras. Además, el tiempo de espera para obtener un diagnóstico puede superar los 4 años y, en el 20% de los casos, puede tardar más de 10”, señala la doctora Ana María Domínguez Mayoral, Coordinadora del Grupo de Estudio de Neurogenética y Enfermedades Raras de la SEN. “Además de su alta mortalidad, estas enfermedades también son altamente discapacitantes. En España, el 80% de los afectados por una enfermedad rara tienen algún grado de dependencia y más del 50% necesitan apoyo en su vida diaria”.
Campaña #DesenmascaraLasRaras
En este contexto, la compañía biofarmacéutica especializada en enfermedades raras Sobi ha presentado, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la campaña ‘Desenmascara las raras’, una iniciativa para sensibilizar sobre la realidad de las personas afectadas en España por una enfermedad poco frecuente.
“Queremos concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras, promoviendo la importancia del diagnóstico temprano, la investigación, el acceso a los tratamientos o la integración social, subrayando las necesidades prioritarias de las personas con enfermedades raras”, destaca Román Latorre, director general de Sobi Iberia. “Pretendemos quitar la máscara y dar visibilidad a las necesidades que presentan los pacientes con enfermedades raras, mostrando su realidad”, enfatiza
“Queremos concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras, promoviendo la importancia del diagnóstico temprano, la investigación, el acceso a los tratamientos o la integración social, subrayando las necesidades prioritarias de las personas con enfermedades raras”, destaca Román Latorre, director general de Sobi Iberia. “Pretendemos quitar la máscara y dar visibilidad a las necesidades que presentan los pacientes con enfermedades raras, mostrando su realidad”, enfatiza
Solo un 6% de las enfermedades raras cuenta con tratamiento.La campaña consta de una serie de vídeos con historias reales de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, protagonizados por ellos mismos, que pueden verse en la web de Sobi. En redes sociales se invita a afectados y a sus familiares a publicar vídeos en los que se quiten una máscara, diseñada por Sobi y Feder, y compartan su historia personal bajo el hashtag #DesenmascaraLasRaras.
La población general también puede sumarse a esta iniciativa haciéndose una foto con la misma máscara y subiéndola a redes sociales con un mensaje de apoyo. Su descarga está disponible en la web de Sobi: Únete a ‘Desenmascara las Raras’.
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“Queremos que la sociedad trabaje unida para cambiar la realidad que viven hoy los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en nuestro país”, apunta Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, quien destaca la importancia de poner de manifiesto las necesidades no cubiertas de estas personas: “el tiempo medio para obtener un diagnóstico certero en España es de aproximadamente 6 años.
El tiempo medio para obtener un diagnóstico certero en España es de aproximadamente 6 años.
Solo un 6% de las enfermedades raras cuenta con tratamiento y solo en torno al 20% están siendo investigadas. Necesitamos seguir trabajando e investigando para revertir esta situación, al tiempo que continuamos sensibilizando a la sociedad y trasladando la voz de pacientes y familias. Solo así podremos seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de más de 3 millones de personas que en nuestro país conviven con una enfermedad poco frecuente o están en búsqueda de diagnóstico”.
Sensibilizar sobre las enfermedades raras
Ambas entidades también han presentado un manifiesto en el que se detallan los principales puntos que justifican el lanzamiento de la campaña, “con el fin de sensibilizar sobre la realidad de las personas afectadas por una enfermedad rara en España. Porque es el momento de “Desenmascarar las Enfermedades Raras”, explica Beatriz Perales Zamorano, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia. “Por ejemplo, el hecho de que el 70% de estas patologías se desarrollan en la infancia”.
El coste puede llegar a suponer hasta un 20% de los ingresos de una familia para abordar la enfermedad.El impacto social y económico de vivir con una enfermedad rara es enorme: el coste puede llegar a suponer hasta un 20% de los ingresos de una familia para abordar la enfermedad . “La falta de conocimiento y comprensión sobre las enfermedades raras contribuye al aislamiento social y dificulta retos como la mejora de la integración social, laboral o educativa del colectivo. Lo raro es que aún no veamos esto”, puntualiza Beatriz Perales Zamorano, que ha insistido en que “campañas como la que presentamos hoy son fundamentales para concienciar a la población general, así como para comprometernos todos en el desarrollo de iniciativas que mejoran la vida de las personas con enfermedades raras”.
El 43% de las personas con enfermedades poco frecuentes ha sentido discriminación debido a su enfermedad . “Visibilizar las enfermedades raras no solo es una cuestión de salud, sino también de justicia social. A través de la concienciación, la investigación y el compromiso institucional, es posible mejorar significativamente la vida de millones de personas en España que hoy enfrentan el olvido y la indiferencia”, subraya Román Latorre.
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