Cerca del 80% de mujeres con enfermedades reumáticas y discapacidad ha experimentado violencia institucional en servicios sanitarios
Mujeres con enfermedades reumáticas y violencia institucional
“Durante años, miles de mujeres con enfermedades reumáticas han convivido con un dolor que no siempre ha sido visible. Pero, además del dolor físico, muchas han tenido que soportar otro igualmente incapacitante: el de no ser creídas.
Cuando una mujer acude reiteradamente a consulta y se le dice que “todo está bien”, que “es estrés” o que “debe aprender a convivir con ello”; cuando una persona debe demostrar una y otra vez una discapacidad que no siempre se aprecia a simple vista; cuando pierde oportunidades laborales porque su enfermedad fluctúa y el sistema no contempla esa realidad, no estamos hablando únicamente de problemas asistenciales. Estamos hablando de una forma de violencia institucional”.
Esta razones son las que han impulsado a Reu+ y el Consejo Nacional de Mujeres de España (CNME)a desarrollar “una investigación social rigurosa que ha combinado datos cuantitativos y cualitativos, dando voz a mujeres con enfermedades reumáticas, personas expertas, profesionales y representantes institucionales”. Un proyecto que ha sido posible gracias al apoyo del programa CERV-Daphne de la Unión Europea a través del proyecto POWER.
¿Qué es la violencia institucional?
El informe considera violencia institucional toda acción u omisión de una institución que vulnera los derechos de las mujeres o les pone barreras para ejercerlos, en incumplimiento del deber de diligencia debida del Estado. Es una definición jurídica, recogida en la legislación catalana contra la violencia machista, y permite distinguir una mala experiencia puntual de un patrón que se repite.
Los datos del informe reflejan que el 82,9% de mujeres con enfermedades reumáticas y discapacidad ha experimentado alguna violencia institucional en servicios sanitarios en el último año. Además, las principales formas de esta según la encuesta realizada son las listas de espera excesivas (57,8%), la falta de servicios especializados (37,6%), la falta de información accesible (32,8%) y los tratos infantilizadores (23,0%).
El grupo de discusión que ha participado en el estudio aporta el relato vivido (siete meses de espera para especialista, nueve médicos sin diagnóstico, 84 visitas hospitalarias sin coordinación). En paralelo las entrevistas efectuadas confirman desde las entidades que se trata de un fallo estructural del proceso asistencial, no de una suma de incidencias.
“Yo me moví yo misma como pude. Llegué a nueve médicos y ninguno me supo decir que lo que yo tenía era una artritis reumatoide, ninguno”, asegura una de las participantes del grupo de discusión focal de la investigación.
La atribución de los síntomas femeninos a la ansiedad, la depresión o causas psicológicas antes de completar la evaluación diagnóstica, aparece de forma transversal en las tres fuentes utilizadas en el estudio. La encuesta documenta el retraso diagnóstico y la psicologización; el grupo de discusión añade el ser juzgada por ir bien vestida a consulta o por el acento; y las entrevistas aportan el mecanismo.
Helena Casadevall, fundadora y presidenta de la Asociación Salud y Género Igualitarium, que ha participado en la investigación, lo concreta con datos: “El sesgo androcéntrico opera a través de sesgos cognitivos implícitos y se traduce en cifras como un retraso diagnóstico en espondiloartritis axial de 8,2 años en mujeres frente a 6,1 en hombres”.
Cuando yo me puse enferma a los 37, me pasaron por ansiedad y después por cardiología.“Cuando yo me puse enferma a los 37, me pasaron por ansiedad y después por cardiología . Tardé dos años y medio en tener un diagnóstico”, añade Eugènia Bretones Espejo, presidenta del CNME y coinvestigadora de la iniciativa
“La discapacidad orgánica invisible, que incluye las enfermedades reumáticas, configura un espacio de doble vulnerabilidad: la sociedad no discrimina visualmente, pero tampoco reconoce las necesidades de adaptación cuando no puede verlas. El resultado es una carga mental adicional derivada de la necesidad permanente de demostrar y justificar la propia situación”, indica el informe.
Discriminación laboral
El ámbito laboral es el segundo espacio de violencia más documentado. El 48,8% ha sufrido discriminación por discapacidad en múltiples ámbitos, y más de la mitad de las encuestadas ha tenido que reducir jornada, cambiar de trabajo o dejar de trabajar.
Emerge una distinción analítica central, formulada por Eugènia Bretones: “El feminismo ha conseguido instalar la conciliación como derecho, pero la adaptación del puesto a la persona con discapacidad sigue siendo excepcional. El movimiento asociativo lo enmarca como una cuestión de cambio de mirada global, no solo de cambio normativo: el problema no es la ausencia de leyes, sino su implementación y seguimiento”.
Más de la mitad de las encuestadas ha tenido que reducir jornada, cambiar de trabajo o dejar de trabajar.
“Con las madres hay conciliación, pero con las discapacitadas no hay adaptación. Hay que adaptar el puesto a la persona, no la persona al puesto. Eso es lo que prevé la ley”, añade una participante del grupo de discusión.
En cuanto al sector judicial, las voces especializadas en violencias institucionales sitúan a este en el centro del problema: el 52% de los casos documentados por el observatorio especializado ocurren en este ámbito, con patrones como la aplicación del falso Síndrome de Alienación Parental y la no credibilidad del testimonio de mujeres con discapacidad. El 15% de esos casos incluyen discriminación por capacitismo, una cifra probablemente infraestimada. “La memoria histórica del activismo aporta casos extremos de agresores absueltos por considerar que la víctima con discapacidad no era testigo fiable”, dice el informe.
Salud mental y sobrecarga de cuidados
La encuesta documenta que el 72,7% presenta síntomas de depresión y el 58,5% ansiedad frecuente. Las tres fuentes coinciden en reinterpretar este dato: el deterioro de la salud mental no es una característica previa del colectivo, sino una consecuencia directa y medible del sistema. El grupo de discusión rechaza activamente la medicalización de la tristeza; las entrevistas formulan la distinción entre causa y consecuencia, que tiene implicaciones normativas de primer orden: si el sistema medicaliza el malestar que él mismo genera, evita reconocer su responsabilidad.
Según cometa una de las integrantes del grupo de discusión se tiene que justificar siempre que no se está deprimida, sino triste: “Y no me dejan ni estar triste. Si lloras, es que estás deprimida”.
El 72,7% presenta síntomas de depresión y el 58,5% ansiedad frecuente.Por otra parte, “un eje transversal recurrente: las mujeres con enfermedades reumáticas siguen siendo las principales cuidadoras de hijas, hijos y familiares, incluso cuando son ellas quienes más necesitan cuidados, y a menudo durante los propios brotes. La paradoja es doble: se trata de mujeres que, con o sin autonomía personal, en ocasiones requieren ellas mismas una persona de apoyo, y que sin embargo sostienen los cuidados de su entorno.
La sobrecarga de cuidados se traduce en costes de oportunidad y es un factor directo del abandono del mercado laboral”.
El punto ciego institucional
En el informe se apunta que desde la administración autonómica se niega formalmente la existencia de diferencias de género y de incredulidad médica en el proceso de valoración, al tiempo que se reconocen, en abstracto, barreras estructurales de género.
Esta incoherencia interna, que tal y como se indica en el informe está documentada por escrito, materializa la brecha entre la percepción institucional y la evidencia acumulada en la encuesta, el grupo de discusión y el resto de entrevistas.
Desde la administración autonómica se niega formalmente la existencia de diferencias de género.“Un sistema que no se percibe como sesgado es mucho más difícil de reformar que uno que reconoce sus fallos: de ahí el valor estratégico de este hallazgo”, insisten en el documento. Y a esto, Eugènia Bretones Espejo, añade la siguiente afirmación: “Si tú no evalúas no hay garantía. Estamos siempre igual”.
Recomendaciones para el Plan de Incidencia Política
Del análisis integrado se derivan seis líneas de recomendación, organizadas por ámbito de actuación, que constituyen el fundamento del Plan de Incidencia Política que propone el proyecto.
Formación obligatoria en perspectiva de género y discapacidad: la formación debe ser obligatoria para los colectivos con poder de decisión sobre la vida de las personas afectadas (personal sanitario, judicial y de servicios sociales).
Revisión del sistema de valoración para enfermedades fluctuantes: la valoración de la discapacidad se realiza en remisión, cuando la persona está en su mejor momento. Se propone crear protocolos diferenciados para enfermedades crónicas fluctuantes, con revisiones periódicas y posibilidad de valoración durante el brote, además de auditorías externas e indicadores de género en los centros de valoración.
Marco jurídico de adaptación laboral: de la excepción al derecho: el incumplimiento de la obligación de adaptar los puestos de trabajo no tiene consecuencias reales, con especial gravedad en la Administración Pública. Se propone reforzar el control efectivo del cumplimiento de la normativa y situar la distinción entre conciliación y adaptación como eje comunicativo central.
Producción de datos desagregados: la falta de datos desagregados por sexo y tipo de discapacidad es un obstáculo estructural reconocido por la administración local, el activismo histórico y la investigación. Debe institucionalizarse la producción sistemática de estos datos como condición para unas políticas públicas basadas en evidencia.
Activación de los mecanismos de incidencia y reconocimiento legal: existen vías concretas e infrautilizadas: el mecanismo de comparecencias parlamentarias y los procesos de modificación legislativa en curso constituyen ventanas inmediatas a las que el proyecto puede aportar datos. La metodología de documentar, investigar, recomendar e incidir ha demostrado producir resultados reales.
Reconocimiento del impacto en salud pública: la tesis de que la violencia institucional es inflamatoria convierte las violencias documentadas en una cuestión de salud pública medible, y no solo de trato o de derechos subjetivos. Este marco debe figurar de forma explícita en el Plan de Incidencia, por su capacidad de fortalecer el peso argumentativo de las demandas.
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