¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso que afecta fundamentalmente a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios evolucionando hasta la parálisis completa. La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha emitido un comunicado donde estima que en España la padecen unas 2.500 personas, aunque cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos, entre 2 y 3 diarios.

 

 

¿A quién afecta la ELA?

Afecta principalmente a adultos de entre 40 y 70 años, aunque existen casos descritos en pacientes más jóvenes y, aún se desconoce su causa. “Entre el 5 y el 10% de los casos de ELA están relacionados con la genética, pero el 90% restante de su etiopatogenia es aún desconocida”, señala Jordi Díaz Manera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Las últimas investigaciones, y esta teoría es la que cada vez cobra más fuerza, apuntan a la combinación de varios factores para su aparición. En cuanto al tratamiento Jordi Díaz apunta lo siguiente: “Desde hace casi 20 años no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo y, el que existe, tiene efectos muy limitados en los pacientes. A pesar de ello, sí que están en marcha diversos ensayos clínicos con diferentes moléculas y se están realizando algunos estudios con otras terapias, como por ejemplo con células madre, aunque su papel aún no está claro y sigue siendo necesario realizar más estudios al respecto”. Por todo ello, la comunidad científica confía en que en los próximos años aparecerán fármacos que permitan frenar definitivamente el proceso degenerativo.

Con el paso del tiempo la calidad de vida de los pacientes y las posibilidades de supervivencia han mejorado debido a que se ha avanzado bastante en el desarrollo de ciertas técnicas que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo, por ello la detección temprana es crucial.

Pese a que pueda parecer que es una enfermedad con poca prevalencia, por su gravedad, por lo invalidante que es y por los problemas emocionales y psicológicos que genera tanto en los pacientes como en sus familiares, la ELA es un problema socio-sanitario de primer nivel. “Al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa y muy progresiva, las necesidades de los afectados se incrementan considerablemente con su evolución puesto que cada vez requieren de más ayuda para realizar las actividades diarias y cada vez serán más dependientes”, comenta Manera. “Por eso, desde la SEN, vemos muy necesario abordar la atención al paciente desde una perspectiva multidisciplinar. En este sentido, es importante apostar por la creación de más Unidades Especializadas”.