La mitad de las personas con celiaquía no sigue correctamente el tratamiento

La enfermedad celiaca es una patología autoinmune que afecta aproximadamente a un 1% de la población mundial. Pese a su frecuencia, tiene un elevado infradiagnóstico: se estima que entre un 50% y un 70% de las personas con celiaquía no saben que la padecen, aunque esta cifra varía según la población estudiada. Además, incluso tras el diagnóstico, seguir correctamente el tratamiento continúa siendo un reto para muchos pacientes. 

Tratamiento eficaz para la celiaquía

Actualmente, “el único tratamiento eficaz para la celiaquía es seguir una dieta sin gluten estricta y de por vida”, señala el doctor Sergio Farrais, experto de la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD), especialista en aparato digestivo y responsable de la Unidad de Enfermedad Celíaca en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid. Esta dieta debe mantenerse sin incumplimientos, incluso en aquellos pacientes que no presentan síntomas digestivos al consumir gluten.

La dieta sin gluten mejora considerablemente los síntomas y calidad de vida de la mayoría de las personas con celiaquía. Sin embargo, no seguir correctamente el tratamiento puede mantener síntomas digestivos y afectar al día a día de los pacientes, pero también provocar complicaciones derivadas de la malabsorción de nutrientes, como anemia ferropénica u osteoporosis. Asimismo, puede asociarse a otras enfermedades autoinmunes y manifestaciones extraintestinales. Aunque es muy poco frecuente, la exposición mantenida al gluten también puede aumentar la morbimortalidad y favorecer la aparición de determinados tumores intestinales. 

La adherencia a este tratamiento puede verse dificultada por múltiples factores.

La adherencia a este tratamiento puede verse dificultada por múltiples factores: la complejidad de la dieta sin gluten, el desconocimiento de los pacientes, la ausencia de síntomas digestivos, las limitaciones sociales o el impacto económico en las familias. Algunos estudios apuntan a que hasta el 50% de las personas con celiaquía no siguen correctamente el tratamiento.

Existen pruebas capaces de detectar trazas de gluten en heces u orina que pueden ser útiles para valorar la adherencia a la dieta sin gluten. En aquellos pacientes en los que existen dudas sobre si la dieta se está realizando correctamente, estas determinaciones permiten recoger muestras tras la ingesta en diferentes ambientes o situaciones concretas e intentar identificar en qué contexto o con qué alimentos se han producido posibles transgresiones dietéticas, muchas veces involuntarias. 

Barreras para la adherencia

Los errores en la dieta pueden producirse tanto de forma consciente como accidental. “La dieta sin gluten es compleja y requiere aprendizaje: conocer la clasificación de alimentos, interpretar correctamente el etiquetado o comprender cómo funciona el contacto cruzado, que sucede cuando un alimento sin gluten entra en contacto con otro que sí lo contiene”, explica el doctor Farrais. “Muchos pacientes creen que siguen adecuadamente la dieta, pero continúan expuestos al gluten sin saberlo”.

El seguimiento médico de la enfermedad celiaca es crónico y requiere visitas periódicas a la consulta, más frecuentes al inicio y posteriormente más espaciadas si la patología está controlada. En este sentido, el especialista destaca que idealmente los pacientes deberían también contar con el acompañamiento de un dietista- nutricionista que los ayude a comprender su tratamiento, aunque en muchas ocasiones este apoyo no está disponible. 

La dieta sin gluten es compleja y requiere aprendizaje.

Las limitaciones sociales también influyen en la adherencia. Según explica el doctor Farrais, la adolescencia es una etapa especialmente compleja, ya que se produce una transición en el manejo de la enfermedad: el control de la dieta pasa de los padres o tutores al propio paciente. Asimismo, aquellos adultos que no presentan síntomas digestivos (una situación que puede afectar al 30% de las personas adultas con celiaquía) pueden tener mayores dificultades para mantener una dieta estricta al no percibir consecuencias inmediatas tras la ingesta de gluten.

A ello se suma el impacto económico de la dieta sin gluten. La cesta de la compra de una persona con celiaquía puede encarecerse en alrededor de 1.000 euros cada año. Además, añade el experto, “en la enfermedad celíaca existe una asociación familiar: cuando hay una persona celíaca en la familia, aumenta la probabilidad de que otros miembros también lo sean”, lo que multiplica el impacto económico en algunos hogares. 

¿Habrá un tratamiento farmacológico?

Aunque la investigación en nuevos tratamientos para la enfermedad celíaca ha aumentado en los últimos años, actualmente no existe ningún fármaco capaz de sustituir o permitir realizar incumplimientos en la dieta sin gluten.

En este ámbito, parte de los esfuerzos en investigación se dedican a encontrar estrategias terapéuticas dirigidas especialmente al pequeño porcentaje de personas que no responde adecuadamente a la dieta sin gluten, o a aquellas que tienen dificultades para seguirla de forma estricta por motivos sociales o relacionados con su estilo de vida. Estas líneas de investigación también buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes ante la dificultad de mantener una dieta completamente libre de gluten. 

Desterrando mitos de la celiaquía

Aunque la información sobre la celiaquía ha aumentado en los últimos años, siguen existiendo ideas equivocadas sobre qué implica realmente esta enfermedad y cómo debe tratarse. Especialistas como el doctor Farrais inciden en la importancia de desterrar algunos mitos frecuentes que pueden dificultar tanto el diagnóstico como el correcto seguimiento del tratamiento: 

• La enfermedad celíaca no afecta únicamente al intestino, sino que es una patología sistémica que puede afectar a distintos órganos y aparatos. La ausencia de síntomas digestivos no excluye la enfermedad.
• No se trata de una alergia ni de una intolerancia alimentaria, sino de una enfermedad autoinmune que produce daño crónico en el intestino delgado y malabsorción de nutrientes.
• La enfermedad celíaca no afecta únicamente a la infancia, sino que puede aparecer a cualquier edad.
• Actualmente no existe ningún tratamiento alternativo a la dieta sin gluten estricta y de por vida. Aunque esta dieta no cura la enfermedad, sí que la controla mejorando considerablemente los síntomas y la calidad de vida y ayudando a prevenir posibles complicaciones.