La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha presentado nuevos resultados del “Proyecto de Perspectiva de Género y ER”, que refleja el papel que juegan las mujeres en el cuidado y la salud en general. Con respecto a las enfermedades raras, el 78% de las consultas las realizan precisamente mujeres que conviven con familiares que padecen alguna.
Enfermedades raras y mujeres
Esta serie de informes se está realizando en colaboración con la empresa farmacéutica Kyowa Kirin, y desvelan además una realidad que todavía perdura: la mayoría de las personas que cuidan a pacientes con enfermedades raras son mujeres.
En general, estas patologías afectan de una forma destacada a las personas y los familiares que las padecen, pero existen grupos más vulnerables. De hecho, Juan Carrión, presidente de Feder y de su Fundación, mencionó que ellas son las que se encuentran en esta situación, ya que se ven perjudicadas en diferentes aspectos.
Tanto en así que en el informe se ha detectado que el 82,9% de los usuarios del servicio de atención psicológica de Feder fueron mujeres. Además, el 76% de las personas que recibieron orientación e información fueron ellas, y el 64% de los cuidadores principales de personas con enfermedades raras también pertenecen al género femenino.
En paralelo, se han realizado diversas acciones dentro del llamado “Grupo de Ayuda Mutua”, destinadas a mujeres con enfermedades raras que a su vez son cuidadoras. La idea es crear redes de apoyo, crear espacios seguros y compartir emociones y experiencias. Al mismo tiempo, se pretende dar a conocer derechos y seguir insistiendo en la necesidad de incluir la perspectiva de género en el campo de las enfermedades.
En general, estas patologías afectan de una forma destacada a las personas y los familiares que las padecen, pero existen grupos más vulnerables. De hecho, Juan Carrión, presidente de Feder y de su Fundación, mencionó que ellas son las que se encuentran en esta situación, ya que se ven perjudicadas en diferentes aspectos.
Las mujeres con una enfermedad rara sufren una triple discriminación.En este sentido, el estudio muestra que las mujeres con una enfermedad rara sufren una triple discriminación: por género, enfermedad y por asumir los cuidados. Incluso muchas de ellas dejan sus trabajos por ejercer un rol de cuidadoras, lo que en ocasiones provoca consecuencias en la salud mental.
Tanto en así que en el informe se ha detectado que el 82,9% de los usuarios del servicio de atención psicológica de Feder fueron mujeres. Además, el 76% de las personas que recibieron orientación e información fueron ellas, y el 64% de los cuidadores principales de personas con enfermedades raras también pertenecen al género femenino.
Salud y perspectiva de género
El proyecto 'Abordaje de las Enfermedades Raras desde la perspectiva de género', comenzó en 2021 y cuenta desde entonces con el apoyo de Kyowa Kirin. A partir de ese momento, el enfoque de género está presente en las actividades de Feder y se ha podido dar más visibilidad al impacto de las enfermedades raras en las mujeres además de mejorar su atención,En paralelo, se han realizado diversas acciones dentro del llamado “Grupo de Ayuda Mutua”, destinadas a mujeres con enfermedades raras que a su vez son cuidadoras. La idea es crear redes de apoyo, crear espacios seguros y compartir emociones y experiencias. Al mismo tiempo, se pretende dar a conocer derechos y seguir insistiendo en la necesidad de incluir la perspectiva de género en el campo de las enfermedades.
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