Sandra Suárez (@arenpositivo): "Los pacientes con artritis reumatoide necesitamos un abordaje más integrativo, grupos de apoyo y reumatólogos de soporte"

A Sandra Suárez le diagnosticaron artritis reumatoide en octubre de 2002, cuando no llevaba ni un año en España. Ella es de Manizales, Colombia, y migró a España en diciembre de 2001. Cuando recibió la noticia estaba a más de 8.000 kilómetros de su madre, su familia y su red de apoyo principal. A lo largo de 24 años como paciente de esta enfermedad reumatológica crónica ha pasado por todo tipo de situaciones. Hemos hablado con ella para que nos cuente su odisea personal como paciente de una enfermedad crónica y de su iniciativa para ayudar a otros pacientes con esta patología, más frecuente en mujeres que en hombres (Estudio EPISER 2016 de la Sociedad Española de Reumatología). 

La conversación que tuve con Sandra Suárez duró más de una hora y media, porque su batalla personal es larga y muy compleja, como la de cualquier persona que de pronto ve truncada su vida por una enfermedad crónica. Yo llegué a ella a través de su perfil de Instagram (@arenpositivo) y me pareció que transmitía de una forma muy correcta, sencilla y humana, qué es la artritis reumatoide, la patología que ella padece, una enfermedad que se produce porque el sistema inmune reconoce como extrañas determinadas partes de las articulaciones produciendo una inflamación crónica. Se trata de una Enfermedad Reumática Autoinmune Sistémica (ERAS), y se estima que en España la padecen más de 300.000 personas la padecen, según la Sociedad Española de Reumatología (SER),

Cuando recibió el diagnóstico llevaba muy poco tiempo en España, lejos de sus seres más cercanos, y en ese momento desconocía el camino que iba a tener que recorrer a consecuencia de esta enfermedad. Más de 20 años después, tras quedarse sin trabajo y por su talante activo y luchador, decidió compartir cómo fue su experiencia a través de las redes sociales, por si alguien en su misma situación obtiene un consuelo o inspiración que le ayude a sobrellevar mejor su enfermedad.

¿Qué síntomas tenías cuando empezaste a sospechar que debías ir al médico? 

Empecé más o menos en mayo de 2002 con dolores en las rodillas y en las manos. Yo en Colombia trabajaba de administrativa y cuando llegué aquí encontré trabajo como cuidadora de tres niños y labores del hogar. Como tenías las manos inflamadas pensaba que eso me pasaba porque no estaba acostumbrada a ese tipo de trabajo, que es tan manual y que puede ser muy duro algunos días. De pronto, una mañana me levanté y empecé a preparar el desayuno a los niños pero no fui capaz de coger el cuchillo para cortar las naranjas y hacer el zumo. Entonces, ese día me dije: "Aquí está pasando algo raro".

Acudí a un médico privado en octubre. Me hicieron la analítica correspondiente y en mi caso los resultados fueron muy evidentes. Los marcadores característicos de la artritis reumatoide salieron con niveles muy altos: el factor reumatoide, los anti-CCP (anticuerpos contra proteínas citrulinadas) y la proteína C reactiva (que si muestra un índice elevado en sangre indica inflamación, infección o daño en los tejidos). Todo esto unido a la exploración, es decir, las articulaciones inflamadas, con un color rojizo y calientes, fue muy claro. 

Las personas que tienen artritis reumatoide seronegativa pueden tardar más en confirmar el diagnóstico.

En tu caso, fue evidente, pero hay pacientes que pueden tardar más en el diagnóstico, ¿qué sabes al respecto?

Yo tengo artritis reumatoide seropositiva, y estos marcadores la diagnosticaron concretamente, a diferencia de pacientes que tienen artritis reumatoide seronegativa, en los que los marcadores principales salen negativos. En estos casos tienes que contar con un médico que se apoye mucho en pruebas diagnósticas complementarias, ecografía, radiografías y una buena exploración, porque lamentablemente hay muchas personas que pueden tardar años en obtener un diagnóstico.

Yo trato mucho con pacientes en foros y he visto bastantes veces ese patrón. Las personas que tienen artritis reumatoide seronegativa, en ocasiones suelen tardar más en confirmar el diagnóstico con las consecuencias que esto trae, porque la inflamación puede provocar daño articular. Además esta es una enfermedad sistémica que puede afectar a pulmones, riñones, hígado, otros órganos, entonces es muy importante que el reumatólogo se apoye en otras pruebas y no solo mire una analítica. 

Después de tu diagnóstico, ¿cómo te adaptaste al tratamiento? ¿Pudiste seguir trabajando? 

Yo continué trabajando hasta que llegué a un punto en el que no podía moverme. Además, mi artritis es refractaria, es decir, no reacciono de forma adecuada a los fármacos. Empecé con dosis altas de corticoides para bajar la inflamación y me tomaba un medicamento diario y con ello fui sobrellevando la enfermedad. Finalmente, en Bilbao, donde vivo ahora, pude regularizar mi situación y empecé a tomar metotrexato, que es el tratamiento de base en esta patología, pero mi organismo no lo toleró porque me provocaba mucho cansancio y bajadas de tensión. 

Hace 15 años me dieron la opción de empezar con fármacos biológicos.

Así que fuimos a otro tratamiento y así sucesivamente hasta que hace 15 años me dieron la opción de empezar con fármacos biológicos. Con mi primer biológico estuve cuatro años en remisión (cuando la enfermedad está inactiva), que en 24 años es la única vez que me ha sucedido. 

Combiné varios trabajos y estuve 15 años en una multinacional de transporte como auxiliar administrativa, hasta que hace tres años me pasó lo que lo llamo el "gran brote". 

¿Y qué fue para ti el "gran brote"? 

Después de 20 años con artritis, yo pensé que lo tenía todo supercontrolado, pues a pesar de pequeños brotes -períodos de la enfermedad en la que los síntomas se intensifican. dolor, inflamación...-, los iba sobrellevando como podía, pero lo de hace tres años fue muy duro para mí, porque los recursos a los que normalmente acudía no me funcionaban. Eso me afectó muchísimo la movilidad. Tuve que pedir la baja, porque no fui consciente de que llevaba quizá más de seis meses funcionando a base de pastillas para el dolor. Y claro, llegó un punto en que mi cuerpo dijo: "Ya no puedo más".

En ese momento, noté que la situación estaba afectando mi estado de ánimo, cada día estaba más triste, tenía muchos pensamientos recurrentes, todo el tiempo pensaba en el dolor. Entonces pensé que necesitaba ayuda y acudí al médico de cabecera de mi centro de salud para solicitar un psicólogo, pero me dijo que teníamos que empezar por psiquiatría. Además, me indicó que podía tardar unos seis meses en conseguir una cita, que debía pasar por un tratamiento farmacológico y si después de este no veía mejora, pues me derivaba a psicología. Me quedé contrariada porque personalmente me parece que está planteado al revés. No estoy en contra de la psiquiatría o de los tratamientos psiquiátricos, pero yo no me veía en esa necesidad así que pagué mi terapia psicológica particular. Para mí fue una gran inversión, la verdad.

¿Qué te ha aportado la terapia psicológica? 

Me sentí muy arropada, porque son momentos en los que te sientes extremadamente vulnerable. En tu día a día todo se vuelve cuesta arriba. Levantarte de la cama, ducharte, vestirte, yo a veces no podía lavarme el pelo, tenía que ir a la peluquería para que me lavaran la cabeza porque yo no era capaz y mi marido, por los horarios no me podía ayudar. Yo veía que caminar cada día se me hacía más difícil. La terapia me ayudó muchísimo, porque hice como un reseteo mental.

Poco a poco, mi psicóloga me guió y me dio unas herramientas para que me sirvieran en ese momento con el objeto de afrontar mejor la patología. Y funcionó. 

También se dice que el ejercicio físico es de gran ayuda en la artritis reumatoide, ¿ha sido así en tu caso?

Yo habitualmente hacía ejercicio, yoga, pilates en máquina, pilates en suelo, pero cuando entraba en brote paraba, porque además ese mensaje es como muy recurrente en consulta. No te muevas, reposo total, y ese era el error que yo cometía. Mi fisioterapeuta me propuso hacer una rehabilitación activa con sesiones individuales. Me hizo un análisis completo para poder adaptarme el ejercicio, que eso es muy importante. Y luego me apunté a clases de ejercicio funcional. Cuando estaba con el gran brote no era capaz ni de levantar un vaso con agua con una mano, y ahora levanto mancuernas de 6 kg.

Con el ejercicio he visto cómo mi cuerpo ha mejorado la movilidad articular, la fuerza, que además en pacientes que tenemos patologías musculoesqueléticas es vital, porque somos muy propensos a perder masa muscular y las mujeres más con la edad, lo que puede derivar en osteoporosis.

El músculo es como el seguro de nuestros huesos y yo estoy muy contenta, pues además me ha devuelto la confianza en mi cuerpo, porque la pierdes totalmente. 

Sobre la alimentación se escucha un poco de todo, ¿has cambiado tu forma de comer y has notado mejoría?

Yo te voy a contar mi mi experiencia personal y mi opinión al respecto. La alimentación es fundamental. Lo que pasa es que no está en las guías médicas. A mi me diagnosticaron la enfermedad con 32 años y salía de fiesta, bebía alcohol, comía comida basura, mucha comida preparada y por el trabajo muchas veces tenía que comer fuera. Además, mi marido y yo éramos los típicos que cogíamos de todo en la sección de bollería del súper. Y yo consumía muchos de estos bricks de zumos de fruta. Realmente sabía que no me alimentaba bien, por lo que empecé a hacer cambios.  

Después, aprendí de un médico la relación entre el gluten y las enfermedades autoinmunes y retiré el pan de molde, me compré pan sin gluten y hecho con otro tipo de harinas. Aunque no era mi objetivo bajé como 5 cm de contorno, o sea, se me desinflamó el intestino entero. 

Es importante ir de la mano de un nutricionista que te guíe.

Hace dos años me hice un test de sensibilidad alimentaria en el que analizaron mi reacción a 220 alimentos. Con esta prueba te dicen qué alimentos puedes comer libremente sin que te causen reacción inflamatoria, los intermedios y los que te la provocan. En mi caso el gluten y la leche de vaca fueron de estos últimos. 

Es un tema muy delicado, por eso es importante ir de la mano de un nutricionista porque tampoco es recomendable quitar alimentos de forma autónoma sin algún profesional que te guíe. Yo cuido de mi alimentación pero sin obsesionarme. Procuro comer sano en el día a día, porque lamentablemente se han normalizado mucho los malos hábitos en la alimentación.

¿Cómo ha sido tu relación con los médicos que te han tratado?

A mí me empezó a tratar en Bilbao un médico internista de la sanidad pública muy bueno, pero cuando se jubiló me derivaron a reumatología. A partir de este momento estuve cambiando de tratamiento y en tres años llegué a probar seis biológicos diferentes. De hecho, al empezar con la especialista no me fue muy bien, al principio arrancamos con muy mal pie. La verdad es que yo me veía muy mal y no sabía qué hacer. 

Un día me acompañó mi marido para hacer más presión y al final tras insistir, presentar fotos y hacerme pruebas adicionales obtuve el tratamiento adecuado, con el que estoy desde hace tres años. Al final, tuve una conversación con ella exponiéndole lo que sentía y que sabía que por mi parte había puesto como un muro al cambiar de médico, pero que yo necesitaba en ella una red de apoyo, porque si no tenía mi apoyo en ella, ¿qué iba a ser de mí? 

A partir de ese momento todo cambió muchísimo, así que mi consejo es hablar con tu especialista de lo que sientes porque a veces puede que no sea consciente de cómo estás. No pido que mi médico sea mi mejor amigo, pero que al menos sea una persona que me mire a la cara, que me entienda, que no sea un número de historia, que me trate como a una persona. 

Muchas veces vas con miedo a la consulta y te quedas como en blanco. Cada consulta es muy importante. A mí me han contado muchas personas con las que estoy hablando en mi cuenta de Instagram, que en los días previos a esta se encuentran atacadas de los nervios. Hay gente a la que le da miedo preguntar y es superimportane que eso no suceda, porque a ese profesional no le vas a volver a ver hasta un mínimo de 6 meses y si no resuelves tus dudas ¿a quién vas a preguntar después?

¿Por qué decidiste abrir un perfil en Instagram contando tu experiencia como paciente con artritis reumatoide?

Después de estar un año y tres meses de baja, a pesar de hacer muchísimas cosas por mi parte, intenté volver a trabajar pero la empresa en la que estaba era muy exigente y mis manos no lo aguantaron. Volví a pedir la baja, pero el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) hizo una inspección y determinó que podía volver a mi puesto, sin embargo la empresa no hizo las adaptaciones necesarias y al final llegué a un acuerdo para marcharme. Desde entonces, finales de 2024, estoy en el paro. Mi tratamiento es complicado porque tengo que ir al hospital de día para que me suministren el fármaco durante seis horas, y a ello le tengo que sumar la edad y una incapacidad del 15 por ciento.

Me acordaba de cuando empecé con la patología, la cantidad de información con la que te encuentras.

Entonces, llevaba varios años con la idea de abrir un perfil en las redes sociales, pero no tenía muy claro cómo hacerlo. Me acordaba de cuando empecé con la patología, la cantidad de información con la que te encuentras y que no sabes cómo procesar. Porque lamentablemente a día de hoy hay mucha información, pero también hay mucha desinformación. Entonces como soy una persona muy activa y necesitaba ocupar mi tiempo me animé a lanzar el cuenta de Instagram. Además, se llama @arenpositivo porque tengo artritis reumatoide seropositiva. El proyecto lleva un año y medio y parece que ha tenido buena acogida.

¿Cómo intentas abordar esta enfermedad crónica desde tu cuenta?

Ahora mismo estoy notando una tendencia de cuentas que son superpesimistas y creo que una persona que esté pasando un mal momento y se encuentra con este tipo de cuentas se va a quedar como anclada en la queja, en el pesimismo, en no voy a poder salir de aquí. Sin embargo, mi objetivo primero es informar sobre todo desde el rigor, ya que yo no soy médico, soy paciente, pero antes de postear cualquier información la reviso en páginas como Arthritis Foundation o InfoReuma, y que esté avalada científicamente. Después, trato de contarlo de una forma sencilla, como hubiera gustado que me lo contaran a mí hace 24 años. 

La meditación me ha ayudado a dotar de calidad a mis pensamientos.

Aunque he pasado malos momentos y también los he contado, busco dar a conocer mi experiencia y cómo salí de ese momento malo de mi vida. En definitiva, lo que quiero es compartir lo que yo he hecho, y aunque no significa que al resto le dé el mismo resultado sí puede servir de inspiración porque hay muchos elementos que nos pueden ayudar además del tratamiento farmacológico que, por otro lado y por supuesto, es fundamental.

Por ejemplo, en mi caso la meditación ha sido clave. Esta me ha ayudado a dotar de calidad a mis pensamientos, porque tendemos mucho a rumiar y a darle muchas vueltas a la cabeza, a veces nos culpamos o a veces creamos unos pensamientos demasiado catastróficos, cuando luego no ocurre ni la mitad de lo que pensamos. El control del pensamiento, de las emociones es muy importante. 

Como paciente de artritis reumatoide, ¿qué crees que hace falta mejorar en la atención de la sanidad pública? 

Yo creo que hay muchas cosas para mejorar, muchísimas. Primero, que los pacientes tengamos un tratamiento más integrativo. Es decir, no solo voy al reumatólogo, me hace los controles analíticos y pruebas correspondientes, y ya está. Debería incluirse también lo que yo he hecho por mi cuenta, es decir, rehabilitación, terapia psicológica, nutrición… Si eso todo lo incluyera la Seguridad Social de un modo integrativo, nos sentiríamos más acompañados, más respaldados y tendríamos mejores resultados a priori con nuestro tratamiento. 

Los pacientes con artritis reumatoide necesitamos un tratamiento más integrativo.

Por otro lado, tener grupos de apoyo dentro de la misma sanidad me parecería una cosa fantástica, pues entiendo que el médico no puede estar contigo media hora contándote en qué consiste tu enfermedad. Quizá sería bueno disponer de algo tan básico como una guía. Te hemos diagnosticado esto, esta enfermedad va de esto y se trata con aquello, los tipos de medicamentos son estos y puede, como es una enfermedad sistémica, afectar a otros órganos. No se trata de asustar, sino de informar.

En mi caso, ahora me va a ver cada año una persona de enfermería, lo cual me parece estupendo porque es un entorno en el que el paciente también puede resolver muchas dudas.

Otra cosa que me parece fundamental es que los pacientes con artritis reumatoide deberíamos tener la posibilidad de tener como un reumatólogo de soporte cuando nos da un brote. No poder acceder al especialista me parece una gran desprotección porque una inflamación sostenida en el tiempo puede provocar un daño que a veces no se puede revertir. Entonce, remitirte a urgencias o al médico de atención primaria, que suelen prescribir corticoides, no parece el procedimiento más correcto.