En España, cerca de 60.000 personas conviven con esclerosis múltiple y, de ellas, aproximadamente siete de cada diez son mujeres. Esta tendencia, que se repite a nivel internacional, responde a una compleja combinación de factores biológicos, inmunológicos, hormonales y ambientales. La guía “La Mujer y EM, impacto de la esclerosis múltiple en el bienestar de las mujeres” es una novedad que reivindica la necesidad de analizar esta enfermedad atendiendo los retos vitales de las mujeres.
Cómo vivir con EM si eres mujer
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica autoinmune, todavía sin cura, que se caracteriza por la aparición de una gran diversidad de síntomas y por su evolución impredecible. Suele aparecer entre los 20 y 40 años, una etapa de la vida especialmente sensible en la que muchas mujeres se encuentran definiendo su futuro profesional, planificando su maternidad y desarrollando su identidad personal.
Para analizar la enfermedad desde una perspectiva de género, la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), con la colaboración de Sandoz, compañía farmacéutia, ha impulsado la guía “La Mujer y EM, impacto de la esclerosis múltiple en el bienestar de las mujeres” y coordinada por la doctora Celia Oreja Guevara, jefe de Sección de Neurología, Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Este documento pionero reivindica la necesidad de analizar la enfermedad no solo desde el punto de vista clínico, sino también atendiendo a las experiencias, expectativas y retos vitales de las mujeres.
La guía destaca que vivir con esclerosis múltiple es diferente cuando eres mujer.
La guía destaca que vivir con esclerosis múltiple es diferente cuando eres mujer, ya que la enfermedad se entrelaza con etapas biológicas propias como la menstruación, el embarazo, el postparto, la lactancia o la menopausia. Cada uno de estos momentos vitales implica fluctuaciones hormonales que pueden influir tanto en la evolución clínica de la EM como en la respuesta y tolerancia a los tratamientos.
Sin embargo, la investigación clínica y los ensayos terapéuticos aún no han acabado de integrar la perspectiva de género en el estudio y abordaje de la esclerosis múltiple. Aspectos fundamentales como el ciclo menstrual, el uso de anticonceptivos o la posibilidad de recibir terapia hormonal sustitutiva suelen quedar fuera de los ensayos clínicos y de las guías de tratamiento, lo que dificulta una atención personalizada y ajustada a las necesidades reales de las mujeres con EM.
Más allá de los síntomas físicos
La esclerosis múltiple no solo se manifiesta a través de síntomas físicos o neurológicos y, para las mujeres, el impacto emocional y social puede ser incluso más relevante. Diversos estudios recogidos en la guía revelan que las mujeres con EM presentan mayores tasas de ansiedad y depresión que los hombres, debido a síntomas como la fatiga o la perdida de movilidad que, dificultan la conciliación laboral y asumir las responsabilidades familiares que habitualmente recaen sobre ellas.
Las mujeres con EM presentan mayores tasas de ansiedad.Las exigencias de la vida moderna, la sobrecarga por los cuidados familiares y las dificultades para conciliar la enfermedad con el empleo generan una presión añadida, que deriva en una menor
participación laboral y un mayor riesgo de precariedad económica, con la incertidumbre y el
aislamiento social que puede conllevar.
Al mismo tiempo, la sexualidad y la autoestima también suelen verse afectadas, en gran parte por la falta de recursos y el silencio que aún rodea estos temas. Para muchas mujeres, la falta de tratamientos específicos, el desconocimiento y los tabúes dificultan la búsqueda de ayuda y el desarrollo de una vida plena.
Vivir la maternidad con esclerosis múltiple
Uno de los momentos más delicados para una mujer con esclerosis múltiple es el de la maternidad. A pesar de los miedos iniciales, la evidencia científica confirma que la enfermedad no afecta
directamente a la fertilidad ni al embarazo. Las tasas de embarazo, parto y salud fetal y del neonato en mujeres con EM son similares a las de la población general, siendo la edad el principal factor condicionante.
Además, durante el embarazo, especialmente en el segundo y tercer trimestre, los altos niveles de
hormonas sexuales como los estrógenos y la progesterona inducen una respuesta inmunitaria que
reduce la frecuencia de brotes y disminuye los síntomas inflamatorios de la enfermedad.
Sin embargo, en el período de postparto los niveles hormonales descienden bruscamente y
desaparece el efecto inmunosupresor natural, lo que puede traducirse en un aumento del riesgo de
brotes.
Uno de los momentos más delicados para una mujer con esclerosis múltiple es el de la maternidad.Según datos de la guía, entre el 20% y el 40% de las mujeres pueden experimentar un brote
en los seis primeros meses tras el parto si no hay una buena planificación antes de quedarse la
mujer embarazada. Por ello, es fundamental planificar el tratamiento y la lactancia en esta etapa,
coordinando a los equipos de neurología y ginecología para garantizar el bienestar tanto de la madre
como del bebé.
Acompañamiento multidisciplinar y personalizado
La Fundació Esclerosi Múltiple pone de relieve la importancia de diseñar un acompañamiento multidisciplinar, que escuche y atienda las voces y necesidades de las mujeres con esclerosis
múltiple a lo largo de toda su vida. Esto implica adaptar la atención y los recursos a cada etapa vital, desde la juventud hasta la menopausia, teniendo en cuenta momentos clave como la maternidad, la lactancia o los cambios hormonales.
Además, la FEM reclama que la voz de las mujeres esté presente en el diseño de políticas sanitarias
y sociales, y aboga por un abordaje integral que contemple el apoyo psicológico, la rehabilitación, el autocuidado y el acceso a tratamientos y recursos adaptados a cada realidad personal.
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